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第 966 期

與「障礙」一同成長


財團法人中華民國唐氏症基金會/董事長 林正俠

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「我是一個唐寶寶的爸爸」,這是我經常和大家述說任何事情時的開場白, 除了代表我的「家長身分」,也代表了我對這個「家長身分」的認同。當然,要 認同自己的「家長身分」並不容易,我的女兒今年 27 歲,目前在「愛不囉嗦庇 護工場」上班,與每一位突然有了障礙特質孩子的父母一樣,我經歷過對這個「家 長身分」的否認與逃避,在孩子成長的過程中,我也不時幻想是否有一天可以卸 除這個身分帶來的沉重負擔,或者有誰可以代替我擔任照顧的角色,即使是短暫 片刻都好。在反覆掙扎、跌跌撞撞的過程中一路走了過來,雖然照顧的壓力時時 存在,但在許多人的支持和協助下,孩子有個穩定的工作,有個持續學習的環境, 我也有了更多的能量可以將自己的經驗和資源轉為幫助其他孩子和家庭,我很感恩,也更可以大聲的告訴大家:「我是一個唐寶寶的爸爸」。

做為障礙孩子的父母,我們對於孩子的未來不會期待有一天他們能夠飛黃騰達、功成名就,最大的心願應該就是孩子能夠學會自己照顧自己,這樣的期盼不 是為了擺脫照顧的責任,而是必須認真的面對我們總有一天會老,可能會先離他們而去的事實。受限於智能發展上的限制,女兒一直在特殊教育體系中學習,憑良心說,我已經不太記得孩子究竟在學校裡學了些甚麼課程,因為站在一個障礙孩子家長的角度,「國語」、「數學」學的再多,都沒有比教會他們如何「生活」 來得重要。因為唯有他們學會了照顧自己,我們才有可能放手,何況「獨立生活」 本來就不是一件容易的事,對一般人如此,對障礙的孩子更是如此。儘管要學會 的事情太多,我仍然由衷感謝孩子在學校的學習是快樂的,畢竟學校是一個相對 受到保護的環境,校園中有相同程度的同學,有同為障礙孩子的父母,更有受過 特教訓練的師長陪伴,這樣的學習環境是安全的,我們不需要太在乎旁人的眼光, 也不用忽略我們的家長身分,因為我們都是一樣的。

學校是孩子們的保護傘,惟當孩子離開校園進入社會,真正的挑戰才開始。不可否認,即使臺灣對於身心障礙者的態度有許多轉變,但社會對於障礙孩子的 接納仍然不如想像的友善。我們努力學習堅強和勇敢,卻也不否認一個不經意的 眼光、刻意拉出的身體界線,有時還是會讓孩子和我們感到挫折。女兒偶爾會跟 我說:「我不要當唐寶寶」,代表了她對於周遭環境的氛圍是有感的,也代表了我 們對於社會的教育仍要繼續努力。

我從來不放棄想要努力改變這個社會的心願,期待社會大眾對唐寶寶及身障孩子多一點接納與支持,但我知道社會教育是個漫長的過程,很多事情無法一蹴可及,我也相信只要每天多一點點努力,今天就有可能比昨天更好,明天就會比 今天多了點進步,只要有更多人願意和我一起走在這條路上,終究會更接近心中 的理想一點。就如同我總是告訴大家,看待身心障礙孩子的進步,永遠不要忘了去欣賞那小小的改變與不同,那小小的一步,都是他們經過無數次努力的結果,也是我們驕傲的成就。

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